O mnie

Styczeń 2014

Jaś ma 6 lat i zespół Downa. Urodził się z wadą serca, przez to byliśmy dłużej w szpitalu po porodzie, a później leżał na oddziale kardiologicznym. Szczęśliwie w 3-cim miesiącu życia samoistnie zamknął się przewód tętniczy i ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Ma refluks żołądkowo-przełykowy, niedoczynność tarczycy, ciągłe problemy laryngologiczne i obniżone napięcie mięśniowe. Jest pod stałą opieką kardiologiczną, endokrynologiczną, laryngologiczną, gastrologiczną, ortopedyczną, ortodontyczną, okulistyczną, neurologiczną i stomatologiczną.

Już w pierwszym miesiącu życia zaczęliśmy rehabilitację, ćwiczyliśmy z nim wszyscy: mama Ewa, tata Jerzy i starsze rodzeństwo: Paulina, Paweł i Patrycja, ćwiczył też 2 razy w tygodniu ze specjalistą.

Chodzimy na konsultacje do Ośrodka Wczesnej Interwencji, dostajemy wskazówki i pracujemy z Jasiem w domu.

W trzecim roku życia zaczął zajęcia z Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Przedszkolu Specjalnym nr 213, a od września 2011 r. jest regularnym przedszkolakiem.

Gdy wchodzi do przedszkola, to ze wszystkimi się wita, podając rękę.

Niestety słaba odporność powoduje, że Jaś często choruje, lecz mimo to rozwija się dobrze, choć wolniej niż zdrowi rówieśnicy.

Pracują z nim logopeda, psycholog, rehabilitant, rehabilitant „SI”. Ma zajęcia z religii, rytmiki i terapii bajką oraz dogoterapii.

Gdy skończył 4 lata, miał wycięty trzeci migdał, podcięte migdałki podniebienne i drenaż uszu. Niestety dren z prawego ucha wypadł, więc niedawno miał znów zabieg drenażu uszu (w lewym został zamieniony na większy). Zabiegi te zostały wykonane w prywatnym centrum medycznym ze środków, które Jaś otrzymał w ramach 1% podatku.

Jaś dużo mówi, nawet opowiada. Lubi, gdy mu się czyta, lubi śpiewać, jest bardzo ruchliwy. Jeździ na rowerze czterokołowym, na hulajnodze (trzykołowej, choć bardziej woli ją prowadzić). Bardzo lubi bawić się pociągami, samochodzikami, klockami, układa puzzle. Ma różne gry i zabawki edukacyjne.

Bawi się także ze swoją siostrzenicą, ale nie do końca wychodzi to małej na dobre, bo jest o nią zazdrosny, stąd wynikają kłopoty. Mimo, że jest mała (ma 1,5 roku) to wiele się od niej uczy, a ona od niego.

Jaś lubi bawić się na placu zabaw, z piaskownicy może nie wychodzić.

Jak większość dzieci w tym wieku bardzo chętnie pomaga w różnych pracach domowych. Odkurzanie jest jego pasją.

Jest kochanym, pogodnym i coraz bardziej samodzielnym dzieckiem.

Aby jego rozwój dalej mógł przebiegać prawidłowo, Jaś wymaga stałej specjalistycznej opieki lekarskiej, rehabilitacji i terapii, jest to jednak kosztowne.

Styczeń 2015

Tuż przed feriami zimowymi Jaś został „pierwszakiem”.

Już w zeszłym roku szkolnym nauczyciele w przedszkolu sugerowali nam by wysłać Jasia wcześniej do szkoły ale ze względów zdrowotnych nie zdecydowaliśmy się na ten krok. Jaś dostał odroczenie obowiązku szkolnego na rok i został w przedszkolu. Niestety grupa przedszkolna okazała się dla niego „za słaba” więc „zaczął się cofać”. Trudno jest przeciętnemu człowiekowi samemu się zmobilizować w podobnej sytuacji więc 6,5-letni Jaś coraz zdrowszy (już nie chorował tak bardzo, tylko raz w miesiącu przez około tydzień, a nie jak wcześniej; w przedszkolu sytuacja była odwrotna – jeden tydzień w miesiącu chodził do przedszkola, a trzy pozostałe spędzał w domu) nie chciał pracować i przestał się rozwijać. Zaczął zachowywać się jak mały dzidziuś, chciał być karmiony, ubierany i stwarzał wiele innych problemów żeby zwrócić na siebie uwagę. W związku z tym udało nam się umieścić go w trakcie roku szkolnego w szkole specjalnej na ulicy Czarnieckiego w Warszawie. Niemal od połowy stycznia jeździmy sobie (Jaś i mama) codziennie metrem. Jasiowi w szkole bardzo się podoba, daje sobie radę, mimo że nie zaczął od września. Jesteśmy bardzo zadowoleni.

Od prawie roku Jaś jest „okularnikiem”. Początkowo wada była dość duża (5 dioptrii) ale po pół roku noszenia okularów zmniejszyła się do 3.

Jeszcze jeden „zdrowotny sukces” – mieliśmy już termin na kolejny zabieg drenażu uszu (poprzednie dreny wypadły po 3-4 miesiącach) ale na kontroli przed zabiegiem okazało się, że płynów w uszach nie ma więc cieszymy się, że nie będzie kolejnej narkozy, przynajmniej na razie.

Jaś dalej jeździ rowerkiem czterokołowym, ale może uda nam się nauczyć go jeździć na dwóch kółkach bo bardzo podoba mu się i całkiem nieźle radzi sobie na rowerku biegowym.

Umie „dosyć dobrze” liczyć. Zaczyna trochę czytać, na razie powoli, prościutkie teksty ale to już przecież jest coś.

Jesienią zbieraliśmy kasztany (w tym roku udało nam się sporo uzbierać), którymi Jaś najczęściej i najchętniej bawi się i nie bardzo chce się nimi dzielić z siostrzenicą. Lubi bawić się autami, pociągami, chce żeby czytać mu książki, sam też lubi opowiadać.

Pracujemy bardzo dużo i jest coraz lepiej. Oby tak dalej!

Styczeń 2016

Jaś ma 8 lat. Jest już w 2 klasie. Początkowo prawie nie opuszczał zajęć szkolnych (poza sytuacjami, gdy miał wizyty u specjalistów albo ćwiczył z rehabilitantem). Niestety ma słabą odporność i zaczął znów częściej chorować. Czasem on przyniesie chorobę ze szkoły, czasem jego siostrzenica, świeżo upieczona przedszkolaczka. I tak sobie chorują, na zmianę albo i razem.

Jaś lubi szkołę, całkiem dobrze sobie radzi, ale po każdej przerwie chorobowej jest mu trudno tam wracać.

Uczy się czytać metodą symultaniczno – sekwencyjną (czyta składając sylaby), nieźle mu idzie. Ma szanse opanować czytanie.

Jaś mówi dość niewyraźnie. W szkole ma zajęcia z logopedą, mamy też lekcje dodatkowe oczywiście płatne i ćwiczymy w domu w miarę możliwości. Poza chęciami na wszystko potrzeba czasu.

Bardzo lubi sprzątanie – jest pomocny przy praniu, odkurzaniu, zmywaniu itp. Zimą na dwór lubi zabierać sanki, które służą głównie do ciągnięcia, rzadziej do zjeżdżania. W cieplejszych porach roku jeździ na rowerku, niestety dalej na czterech kółkach. W domu najbardziej lubi bawić się kartami, konkretnie oglądać i przekładać je, ma ich dość dużo o różnej tematyce. Ostatnio jedne z jego ulubionych to karty z dinozaurami. Wystarczyło kilka powtórzeń i dla Jasia nazwy „parasarolophus, pachycephalosaurus, dimorphodon, dimetrodon, archaeopteryx, itd.” to nic skomplikowanego i rozpoznaje je z łatwością.

Jaś bardzo lubi samochody i te przejeżdżające ulicą, na które mógłby patrzeć się godzinami, jak i również te zabawkowe, dla których buduje zjeżdżalnie i rampy ze wszystkiego – choćby z kilku książek i klocków. Dalej lubi pociągi, ma kilka różnych rodzajów, oczywiście ze składanymi torami. Poza tym ostatnio bardzo polubił oglądanie bajek, ma kilka tytułów na płytach, które chętnie ogląda. Jaś również bardzo lubi robić zdjęcia, ma swój własny zabawkowy ( lecz robiący prawdziwe zdjęcia) aparat. Jesienią znów zbieraliśmy kasztany, zawsze chętnie i długo się nimi bawi. Lubi bawić się piłką, tańczyć, śpiewać, lubi się ruszać. Wieczorem, przed snem słucha jak mu ktoś czyta. Chodzi spać dość wcześnie (ok.20.00) bo rano wcześnie wstaje do szkoły (po 6.00), dojeżdża z Ursynowa na Żoliborz.

Jaś jest bardzo mądrym i kochanym dzieckiem. Trzeba z nim dużo pracować i staramy się to robić!

Październik 2016

13 września 2016 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu u Jasia zdiagnozowano złośliwy nowotwór mózgu (guz zarodkowy, germinoma). Pierwotny plan leczenia to cztery serie chemioterapii (m.in. cisplatyna) i operacja. Jednak guz znacząco urósł, doszło do wodogłowia i konieczna była zastawka mózgu. Kilka dni później kolejna operacja bo ogromny guz zablokował dren i zastawka nie działała. To wszystko opóźniło drugą serię chemioterapii. Obecnie Janek jest w szpitalu na chemioterapii, leży, niewiele się porusza i nie może mówić. Bardzo prosimy o modlitwę w jego intencji, gdyż jego stan się pogarsza. Prosimy także o modlitwę w intencji jego Rodziców, dla których jest to bardzo ciężkie przeżycie. A jeśli to możliwe, ośmielamy się prosić o wsparcie finansowe leczenia Jasia, gdyż jego Tata (jedyny żywiciel rodziny), przebywa obecnie na bezpłatnym urlopie, aby wraz z Mamą nieustannie być przy chorym Synu.

Styczeń 2017

17 listopada2016r. odbył się na Ursynowie koncert charytatywny na rzecz Jasia z inicjatywy Przedszkola Specjalnego nr 213, do którego wcześniej uczęszczał.. Bardzo dziękujemy wszystkim przedszkolom i szkołom z Ursynowa, ich pracownikom, dzieciom, rodzicom, którzy zaangażowali się w zbiórkę funduszy na rzecz naszego syna. Czesław Niemen śpiewał kiedyś, że „…ludzi dobrej woli jest więcej…” i niech tak zostanie. Szczególne podziękowania kierujemy do inicjatorów tej akcji charytatywnej z PS przy ul. Teligi.

18 listopada Jaś został poddany operacji. Ogromny guz został całkowicie usunięty. Spał 24 godziny i obudził się przy swojej siostrze Patrycji, która włączyła mu jego ulubione bajki. Od razu było widać, że jest lepiej – wcześniej uśmiechał się tylko lewa stroną (prawa była sparaliżowana), a wtedy już uśmiechał się normalnie i reagował śmiechem na żarty. Po kolejnej dobie został przeniesiony z Oddziału Intensywnej Terapii na Neurochirurgię i tu zaczął wydawać z siebie dźwięki, po miesiącu kompletnego nie mówienia. Po kolejnych dwóch dniach wrócił na Onkologię. Jeszcze pod koniec listopada była kolejna operacja- druga zastawka. Na początku grudnia była trzecia seria chemii, już mocniejsza niż dwie poprzednie. Obłożony lekami wyszedł do domu na Święta Bożego Narodzenia, po raz pierwszy od 11.X.16r. kiedy to oficjalnie wrócił do szpitala na drugą chemię. Potrafił już śmiać się na głos, poruszał ręką i nogą (prawymi tylko). W domu zaczął mówić. Pierwsze słowo to było „nie”, później: tak, mama, tata… Dziś już mówi całymi zdaniami. Nie wszystko potrafi wypowiedzieć, mówi niewyraźnie, ale mówi!!! Potrafi też podtrzymywany siedzieć. Łapie się za poręcze łóżka i przekręca na boki, bo już i lewa ręka jest trochę sprawniejsza. W szpitalu miał rehabilitację ruchową, my też z nim pracujemy. Jaś już dużo potrafi zrobić. Teraz staramy się załatwić żeby mógł się uczyć w domu. Po Świętach Bożego Narodzenia Jaś wrócił na chemię, to miała być już czwarta seria. Po kolejnych problemach tym razem z PORTEM (dojściem centralnym), dostał chemię i wyszedł do domu 5 stycznia 2017r. na trzy tygodnie ale wymioty zmusiły nas do powrotu do szpitala 6 stycznia. Kolejna próba wyjścia do domu była 13 stycznia i udało się. Jesteśmy w domu. Teraz do szpitala będziemy jeździć raz na dwa tygodnie na chemię dzienną.

Tata Jasia jest obecnie bezrobotny (na zasiłku) żeby móc razem z mamą zajmować się synem. Najważniejsze żeby Jaś wyzdrowiał. Potrzebna jest rehabilitacja, możliwe jest, że Jaś znów będzie chodził. Czeka nas dużo pracy.

Styczeń 2018

Minął kolejny rok. 6 stycznia 2018 Jaś skończył 10 lat. Od 8 stycznia jest znów w szpitalu.

Rok temu pod koniec stycznia zaczęła się chemia podtrzymująca na Oddziale Dziennym. 12 serii, co dwa tygodnie, ostatnia 28 czerwca 2017 roku. Jaś ją całkiem dobrze zniósł.

Jeszcze w styczniu Jasio własnoręcznie pozbył się sondy do karmienia (sonda przez nos do żołądka) i od tej pory do października był karmiony doustnie (strzykawką). Później zaczął jeść łyżką, a w listopadzie zaczął rozgryzać leki, więc od tej pory nie trzeba ich ucierać w moździerzu. Przyjmuje dużo leków: 7 tabletkowych, 3 rozpuszczalne w saszetkach i przeciwzakrzepowe zastrzyki w brzuch.

Jedzenie jednak w dalszym ciągu je tylko w postaci półpłynnych papek, nie potrafi, czy też nie chcę gryźć pokarmów stałych – ma po nich odruchy wymiotne. Do tego co je dostaje odżywki, dzięki czemu przybywa na wadze. Obecnie waży tyle co przed chorobą, a urósł sporo. Jego dieta nie jest zbyt urozmaicona bo okazało się że ma kamicę szczawianową i wielu produktów jeść mu nie wolno, a niektóre są ograniczone.

Do maja był cewnikowany, potem przeszedł na pampersy. Ostatnio udaje mu się zrobić siusiu do „kaczki”. Ma zaburzenia mikcji, potrafi bardzo długo przetrzymywać mocz, a jak trzeba zrobić badanie to jest to trudne, wtedy potrafi bardzo długo wstrzymać. Niestety przez to wszystko często miewa zakażenia układu moczowego. Doszły kontrole i badania w kolejnych specjalistów, u urologa i nefrologa. Na szczęście scyntygrafia nerek wykazała, że poza zmianami pozapalnymi w lewej nerce jest dobrze!

W marcu zaczęły mu rosnąć włosy. Miał je już kilkakrotnie obcinane, co nie jest łatwą sprawą bo bardzo tego nie lubi.

W kwietniu zaczęło się nauczanie indywidualne w domu. Przychodziły dwie panie nauczycielki z jego szkoły. Dzięki OPS-owi zaczęła się również rehabilitacja ruchowa w domu z panią rehabilitantką. Na ogół był bardzo chętny do ćwiczeń, ale były też trudniejsze chwile, zwłaszcza po chemii, czyli co dwa tygodnie we czwartki.

W wakacje rehabilitacja również się odbywała. We wrześniu była próba rehabilitacja na Oddziale Dziennym w Konstancinie, ale to było do niego za trudne i musieliśmy zrezygnować. Kontynuował ćwiczenia w domu.

Od października zaczęła się nauka. Tym razem przychodziły 3 panie nauczycielki. Szkoła Jasia (Szkoła Specjalna nr 123) bardzo nam pomagała, a przed świętami Jaś dostał dużo prezentów od każdej klasy – była to taka Super Szlachetna Paczka. Jesteśmy bardzo wdzięczni! Wspiera nas również Przedszkole Specjalne 213, do którego Jaś uczęszczał. Dziękujemy wszystkim, którzy podchodzą do nas bardzo życzliwie i pomagają na różny sposób, czasem nawet w ‘zwykłym’ SMS-em z dobrym słowem.

Rezonans magnetyczny głowy w marcu wykazał, że został tylko nieaktywny pasek 32 x 6 [mm]. Po zakończeniu chemii podtrzymującej w lipcu wyszło, że zostały tylko pojedyncze komórki – nieaktywne. Po tym przeszliśmy do Poradni Rdzeniowo – Mózgowej. Wyniki kolejnego rezonansu z grudnia były bardzo złe – jest wznowa – guz w głowie odrósł. Tym razem guz również okazał się nieoperacyjny (położenie w okolicy żyły) a i chemii po poprzednim doświadczeniu nie będzie, tylko radioterapia.

Od 8 stycznia 2018 Jaś jest w szpitalu. Najpierw miał antybiotyk dożylny na kolejne zapalenie układu moczowego, a od 17 stycznia zaczęła się radioterapia. Jaś ma napromienianą całą głowę i kręgosłup (rdzeń kręgowy). Ma mieć 30 zabiegów, w narkozie.

Jaś powoli odzyskiwał władzę w rękach i prawej nodze. Lewą stopę do tej pory ma bezwładną. Siedzi sam ale tylko w swoim łóżku potrafi siedzieć bez trzymania się. Nie stoi i nie chodzi sam, ale trzymając się kogoś np. taty za kark (Tata przed nim na kolanach) chodzi. Był czas, że posadzony na podłodze potrafił poruszać się po domu na pupie odpychając się rękami. Tak było w wakacje, później już się nie dał posadzić na podłodze, bardzo się bał. Może znów do tego wróci.

A może opanuje znów sztukę chodzenia ale na to potrzeba czasu i dużo pracy – masaże, ćwiczenia. Jaś ma długie ortezy na nogi i nosi specjalne buty. Wozimy go w wózku. Mamy dwa wózki (mieszkamy na trzecim piętrze): jeden do poruszania się w domu, drugi natomiast (pożyczony od koleżanki z przedszkola) na spacery. Obecnie oczekujemy na urządzenie multifunkcyjne (jest już robione na wymiar). Jest to fotelik na kółkach z funkcją pionizacji i możliwością położenia dziecka. Będzie bardzo pomocny.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszelką okazaną pomoc! A wsparcie jest bardzo potrzebne i to „zwykłe” słowne, i to finansowe, bez tego wszystkiego nie poradzilibyśmy sobie. Tata Jasia miał wrócić do pracy zawodowej (do grudnia 2017 roku był na zasiłku dla bezrobotnych) ale niestety przez wznowę znów jest potrzeba opieki nad Jasiem we dwoje. Mamy nadzieję, że i tym razem uda nam się wygrać z chorobą Jasia, i że będzie jeszcze zdrowy! Dziękujemy za życzliwość, której doznajemy od wielu, wielu ludzi!